4,5 Wochen nach der Diagnose

Wow, jetzt ist es wirklich schon 4,5 Wochen her seit der Diagnose. Mannomann die Zeit vergeht echt wie im Fluge. Mittlerweile hat das ständige Warten ein Ende und ich bin endlich auf dem aktuellen Stand der Dinge:
Meine Hoffnungen sind erfüllt worden und ich bin unendlich glücklich nur im Krankheitsstadium 1A zu sein.(A bedeutet, daß ich an keinerlei Nebebsymptome wie Nachtschweiß oder Gewichtsverlust habe.
Das Ganze wirkt sich demensprechend auf meine Therapie aus und bedeutet, daß ich sogar von einer Chemotherapie verschont werde. Mein Onkologe meinte, daß ich mit einer Chemo wohl übertherapiert werden würde, d.h. man würde bei mir mehr kaputt machen als heilen. Das kommt wohl v.a. in den unteren Stadien vor.
Den Anruf von meinem Facharzt bekam ich letzte Woche. Vorher musste ich noch meine Blutkörpersenkungsgeschwindigkeit messen lassen (wie schnell das Blut zum Serum wird). Das Ganze funktioniert über ein Routineverfahren und so wußte ich schon einige Stunden später, daß bei mir wohl alles im Rahmen sei. Wäre dies nicht so gewesen, hätte sich das negativ auf mein Stadium auswirken können.
Ich erfuhr, daß ich letztendlich doch "nur" eine Strahlentherapie bekomme. Empfohlen wird zwar zusätzlich die Antikörpertherapie, die aber leider nur in Verbindung mir einer Chemo von den Krankenkassen bezahlt wird. Der Grund dafür liegt darin, daß es leider bislang zu wenig Studien über den Wirkungsgrad der Antikörpertherapie gibt und sie sehr sehr teuer ist. (gesamt ca. 10000 Euro) D.h. sie wird an sich nur bei akuten Fällen, die sich in einem höheren Stadium befinden bezahlt.
Ich hatte ursprünglich die Idee an einer Studie teilzunehmen, um so an die bestmöglichen Behandlungsmethoden zu kommen, doch leider ist in diesem Bereich zur Zeit keine offene Studie vorhanden. Außerdem wäre man dadurch schon eine Art "Versuchskaninchen", trotz der Möglichkeit jederzeit aus der Studie aussteigen zu können...Naja, trotzdem vertraue ich meinen Ärzten und hoffe, daß es mit der Strahlentherapie für mich getan ist. Ihr fragt Euch sicherlich wie diese dann aussehen wird, deshalb hier eine Kurzinfo:
Die Strahlentherapie dient der direkten Zerstörung von Krebszellen. Sie kann zur Heilung der Krebserkrankung eingesetzt werden, aber auch - als sogenannte palliative Maßnahme - zur Behandlung von Beschwerden bei einer fortgeschrittenen Erkrankung.
Die radioaktiven Strahlen werden abgeschossen und dringen in die Zelle ein. Ein Teil von ihnen erreicht die DNS, die durch den Beschuss beschädigt wird. Das bedeutet zwar nicht den Tod der Zelle - es wird aber ein Programmfehler erzeugt, den sich die DNS "merkt". Der Fehler wirkt vor allem aus, wenn sich die Krebszelle erneut teilt. Sie gibt den Fehler an beide entstehenden Zellen weiter.
Da Strahlenbehandlungen mehrmals angewendet werden, geschieht das gleiche bei der darauffolgenden Behandlung wieder. Die Krebszellen können sich zwar meist noch einige Male teilen, bei einer der folgenden Zellteilungen sterben sie aber schließlich, weil sich zuviele Fehler angesammelt haben.Grundsätzlich machen radioaktive Strahlen keinen Unterschied zwischen gesunden Zellen und Krebszellen, letztere sind aber durch die oft extrem hohe Wachstumsgeschwindigkeit wesentlich empfindlicher als das überwiegend langsam wachsende gesunde Gewebe. Gesunde Zellen haben zusätzlich einen besseren Reparaturmechanismus als Krebszellen und können so die Programmfehler besser ausgleichen.
Auch bei der Strahlentherpie kann es zu einigen Nebenwirkungen kommen, die aber abhängig sind vom Grad der Bestrahlung, dem Ort und von meinem Allgemeinzustand:
Bei manchen Menschen treten keine oder fast keine Nebenwirkungen auf, andere wiederum reagieren stark auf die Behandlung. Einige Nebenwirkungen wären Müdigkeit, Appetitlosigkeit, örtlicher Haarausfall, Übelkeit/Erbrechen, Entzündungen im Halsbereich und Hautveränderungen. Wie ich das Ganze vertragen werde bleibt abzuwarten.
Bei mir gehts jetzt folgendermaßen weiter: Morgen habe ich meinen ersten Termin beim Radioonkologen, also Strahlentherapeuten in der Paracelsus-Klinik in Ruit. Da findet erst mal ein Vorgespräch statt und es werden einige Befunde besprochen (CT-Bilder, Abschlußbericht vom Onkologen, etc.) hinterher wird bestimmt wie stark bestrahlt wird, also mit wieviel Gray. Diese Maximalzahl an Gray wird dann in Einzeldosen auf mehrere Wochen verteilt. In der Regel werden 4-6 Wochen bestrahlt á 5 Tage die Woche. Das Wochenende bleibt frei, damit sich die gesunden Zellen wieder erholen können. Trotzdem muss das Ganze unter der Woche ohne Unterbrechung stattfinden, da sonst der Wachstumszyklus der Krebszellen nicht genügend gestört werden kann.
Nach der Bestimmung der max. Gray Zahl muss exakt bestimmt werden wo betsrahlt werden muss.(über CT Bilder) Hinterher wird eine Probebestrahlung gemacht und schließlich ein neuer Termin festgelegt wann die eigentliche Bestrahlung losgehen wird. Das werde ich dann wohl morgen alles berichten können.
Ich hoffe Euch mit einigen Erklärungen nicht allzu sehr zu langweilen, aber ich weiß, dass es einige von Euch interessiert, deshalb die Ausführlichkeit. Ansonsten gehts mir eigentlich jut. Habe wieder mit dem Sport angefangen und merke wie sehr mir der Ausgleich gefehlt hat. Bin jetzt einfach froh, dass es endlich los geht und, dass es - sollte es zu keinerlei Komplikationen kommen - möglich sein kann, daß ich Mitte April wieder studiere. Trotzdem möchte ich nichts überstürzen und "step by step" die Dinge angehen.
Bis daro wünsch ich Euch ne angenehme Restwoche - laßt Euch nicht allzu sehr stressen - es gibt schließlich wichtigere Dinge im Leben ;-)
Ich laß die Tage von mir hören !!!
take care, Felix

3,5 Wochen nach der Diagnose

Sorry Leute, dass Ihr solange auf den nächsten Post warten mußtet, aber in den letzten Tagen ist wirklich nicht so viel erwähnenswertes passiert. Habe seit meinem letzten Eintrag einige wichtige organisatorische Dinge erledigen können. U.a. habe ich mir einiges Info-Material über meinen Krebs von der deutschen Krebshilfe schicken lassen. Wirklich sehr gute Infos zu Thema, mit einigen Anregungen für einen guten Umgang mit der Krankheit. Kann man sich alles kostenfrei übers Internet schicken lassen, is echt ne gute Sache. So nach und nach bekommt man also ein Bild von der Krankheit und man erkennt, was eigentlich alles dahinter steckt, was es bedeutet schwer krank zu sein. Dadurch, dass ich körperlich in einem guten Zustand bin, ist mir das schon ein wenig schwer gefallen, das so zu akzeptieren. Immerhin wäre die Diagnose Lymphdrüsenkrebs, so krass es klingt, vor 30 Jahren noch ein Todesurteil für mich gewesen.
Jetzt möchte ich Euch noch kurz von meinen letzten drei Tagen erzählen:
Wie manche von Euch vielleicht wissen, ist eine mögliche der Nebenwirkungen einer Chemotherapie die Sterilität, also Unfruchtbarkeit. Bei jedem männlichen Patient kann es vorkommen, dass durch die Chemo nicht nur kranke Zellen, sondern auch gesunde Zellen mit geringer Widerstandsfähigkeit zerstört werden (unter anderem auch Haarwurzelzellen, deshalb der mögliche Haarausfall). Samenzellen gehören auch in diese Kategorie. Deshalb raten einem die meissten Onkologen dazu, sich über einen möglichen Kinderwunsch Gedanken zu machen. Obwohl für beinahe alle männlichen Patienten die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist, dauerhaft unfruchtbar zu bleiben (wenn man nicht schon unfruchtbar ist), kommt es doch in einigen Fällen vor. Außerdem liegt die durchschnittliche Regenerationszeit von Samenzellen im Bereich zwischen 5 und 10 Jahren, je nach Intensität der Therapie und wer möchte schon wie in meinem Fall erst mit 35 Vater werden? So wie ich Euch kenne – mit Sicherheit einige ;-)
Um verhindern zu können, dass man niemals Vater wird, gibt es die Möglichkeit des Eingefrierens von Samenzellen. Genau das habe ich die letzten 3 Tage gemacht. Also ab in die Hautklinik der Uni Tübingen, dann ans zuständige Labor weitervermittelt worden und von dort aus gings dann ab in die berühmt, berüchtigte Kabine: Ihr könnt euch nicht vorstellen wie die aussah: Ich schätze ihre Größe mal so auf knapp 3 mal 3 Meter, gerade genug Platz für eine Liege und einen Stuhl, ein Fenster mit runtergelassenem Rollladen und einem grellen Neonlicht, das nach ca. 4 Minuten angefangen hat zu flackern. Nicht gerade die romantischste Stimmung, um sich auf seinen besten Freund zu konzentrieren. Oh Mann, das erste Mal hats schon ein bisschen gedauert, v.a. ist mir anfangs noch die Medizinisch-Technische- Assistentin aus dem Labor im Kopf herumgeschwirrt, die ungefähr 60 war und aussah wie die Hexe aus Hänsel und Gretel. Und verdammt – habt Ihr schon mal probiert, im richtigen Moment in ein Röhrchen zu treffen, das ungefähr einen Umfang von 4 cm hat ????!! Nich so einfach meine Lieben, ich sags Euch ;-) Nach 15 Min. war ich dann endlich fertig und hab mich schnell unauffällig verzogen.
Naja, auf jeden Fall musste ich innerhalb von 3 Tagen 3 Proben abgeben, eine davon wurde auf meine Spermienanzahl und deren Beweglichkeit untersucht, also ob ich überhaupt zeugungsfähig bin. Mein Ergebnis: Tadaaaaaaaaaaaaaaaaaaa: 35 Millionen Spermien, die wohl nur so im Okular des Mikroskops umhergeschossen sind, auf der Suche nach einer zu begattenden Eizelle. Kein Scherz – die hätten eine super Beweglichkeit gehabt. Na, da sind wir aber froh. Gell, Schatz ;-) ???
Bei den beiden anderen Abgaben verlief es dann schon besser, nur dass ich leider erst am Ende meines zweiten „Aktes“ die Pornozeitschriften unter der Liege bemerkt habe, die mich bei meinem Geschäft hätten unterstützen sollen – VERDAMMT – ;-)
Heute früh dann noch die letzte Probe abgegeben und jetzt gehen sie in ein Labor in Koblenz, bei denen ich einen Vertrag zur Stickstofflagerung unterschrieben habe, der mich im Jahr ca. 350 Euros kosten wird. Trotzdem denke ich war es der Aufwand wert.
Ja – und heute Mittag ging es dann schließlich um alles:
Sonographie und Abschlussgespräch vor der Therapie. Der Schall verlief überaus positiv: laut meinem Onkologen ist wirklich nur der rechte Halsbereich betroffen, dafür dieser ziemlich heftig. Mit einer Spezialmethode konnte er die Durchblutung dieses Bereichs darstellen, was an sich ein gutes Bild der Aktivität der Immunabwehr widerspiegelt. Waren wirklich beeindruckende Aufnahmen. Herausgekommen ist schließlich, dass ich am ersten, also niedrigsten Stadium erkrankt bin. Obwohl ich noch einiges Glück hatte, da der Arzt mir erzählt hatte, dass der vorläufige Befund der Knochenmarkergebnisse positiv war. Das hätte 4. Stadium bedeutet. Zum Glück ging auch dieser Befund in ein Speziallabor, wohl auch nach Ulm, das diese Diagnose zurückzog und versichert hat, dass das Knochenmark nicht befallen ist. Ihr seht wie wichtige eine zweite Meinung in solchen Fällen ist.
Auf die Therapie bezogen heißt das, dass ich wohl, wenn alles mit den Krankenkassen gut läuft, wie erwartet eine abgeschwächte Chemo – in Verbindung mit der Antikörpertherapie bekomme und zum Schluß – um wirklich sicher zu gehen, dass keine bösartigen Zellen mehr vorhanden sind – eine Nachbestrahlung.
Das sind auf jeden Fall die Empfehlungen meines Onkologen. Diese Ergebnisse und die meines gesamten „stagings“ gehen jetzt noch an das Referenzzentrum in Köln, die dann in Absprache mit Spezialisten, die u.a. an Studien zum Thema Hodgkin mitgearbeitet haben, eine endgültige Therapieentscheidung fällen werden. Wie das ganze ausgegangen ist, werde ich nächste Woche erfahren, damit man, wenn’s gut läuft übernächste Woche mit der Therapie beginnen kann.
Wie Ihr seht, kann ich wirklich froh sein, dass man diese Krankheit so früh erkannt hat. Deshalb möchte ich Euch abschließend auf den Weg geben, dass falls Ihr irgendwann mal an etwas ungewöhnlichem erkrankt seid Ihr Euch auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen solltet und Euch nicht so schnell abwimmeln lasst.
Wie wichtig das sein kann, seht Ihr in meinem Fall.
Ansonsten wünsche ich Euch allen ein erholsames Wo-ende und ne gute Zeit –
Werde mich dann nächste Woche wieder melden sobald es was Neues gibt.
Fühlt Euch dickst umarmt,
Euer Felix

2,5 Wochen nach der Diagnose

Hey Ihr,
mittlerweile hat sich so einiges getan. Zumindest was das „stageing“ anbelangt. Ich bin fürs Erste mit meinen Arztbesuchen durch und habe wie schon erwähnt bislang durchweg positive Ergebnisse. Jetzt fehlen nur noch die vom Knochenmark und der Sonographie also vom Ultraschall (bekomme ich am 13.02. im Abschlussgespräch)
Meine Lunge ist auch völlig in Ordnung und somit wäre ich für die Therapie gewappnet. Bin schon gespannt, was da so auf mich zukommt. Habe schon so einiges zu hören bekommen in den Wartezimmern. Ist echt krass wie manche Leute einfach so drauf los erzählen, wie schlecht es ihnen durch die Chemo geht und wie schlimm das Leben doch eigentlich ist. Kann da nur mit dem Kopf schütteln. Klar gibt es etliche Nebenwirkungen wie Haarausfall, Übelkeit, Durchfall, etc. , die einen v.a. psychisch belasten, trotzdem kann man es doch auch als einen Prozess der Heilung sehen. Als einen guten Kampf, bei dem man nun mal mit so etwas rechnen sollte. Jeder Körper reagiert anders auf eine solche Belastung. Wir werden sehen wie intensiv das bei mir wird.
Ich möchte heute auch noch die Gelegenheit nutzen, Euch ein wenig mehr über meine genaue Diagnose zu erzählen: Ich bin am so genannten „nodulären lymphozytenprädominanten Hodgkin-Lymphom“ erkrankt.
Lymphozytenprädominant heißt, dass bei mir bestimmte Lymphozyten (CD20), also weiße Blutkörperchen von Krebszellen befallen sind.
Während der 80er-Jahre haben biologische und klinische Studien gezeigt, dass das Hodgkin-Lymphom auf mehrere unterschiedliche Art auftreten kann: unter anderem als noduläres lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom und als klassisches Hodgkin-Lymphom. Die Unterschiede liegen vor allem in klinischen Eigenschaften, ihren Immunphänotypen, ihrer Molekulargenetik, ihrer Beziehung zum Epstein-Barr-Virus und in ihrem natürlichen Verlauf. Laut der WHO Klassifikation erkranken im Durchschnitt 95 % der Patienten am klassischen Hodgkin Lymphom und nur 5% am nodulären lymphozytenprädominanten Hodgkin Lymphom. In der Regel sind dies vor allem Männer im Alter zw. 30 und 50 Jahren. Ihr seht ich lieg also etwas unter dem Durchschnitt, was sich letztendlich auch positiv auf meinen Therapieverlauf auswirken könnte.
Für den weiteren Verlauf ist es jetzt wichtig, dass meine ausstehenden Ergebnisse der Knochmarkuntersuchung (Blut und Gewebeprobe aus dem Knochenmark) und der Sonographie wie erwartet gut ausfallen, damit sich meine Chancen verbessern, eines der niedrigen Stadien (I oder II) diagnostiziert zu bekommen. D.h. also je niedriger das Stadium, desto besser die Heilungschancen und desto geringer muss die Tharpie dosiert werden.
Hier ein kleiner Kurzüberblick über die Stadien:

Stadium I
Der Krebs wird nur im Bereich eines Lymphknotengebietes gefunden oder in nur einem Bereich oder einem Organ außerhalb der Lymphknoten.

Stadium II
Eine der folgenden Angaben trifft zu:
Der Krebs wird in einem oder mehreren Lymphknotenbereichen gefunden, die sich auf der Seite des Zwerchfells befinden.
Der Krebs wird nur in einem Bereich oder Organ und den umgebenden Lymphknoten gefunden.
Weitere Lymphknotenbereiche auf der gleichen Seite des Zwerchfells können auch von Krebs befallen sein.

Stadium III
Der Krebs wird in Lymphknotenbereichen beiderseits des Zwerchfells gefunden. Der Krebs kann sich auf ein Gebiet oder ein Organ nahe des befallenen Lymphknotenbereiches und/oder die Milz ausgebreitet haben.

Stadium IV
Eine der folgenden Angaben muß bei Stadium IV zutreffen:
Der Krebs hat sich auf mehr als einer Stelle auf eine Organ oder Organe außerhalb des Lymphsystems ausgebreitet.Unabhängig davon ob in den diese Organe benachbarten Lymphknoten Krebszellen gefunden werden oder nicht.
Der Krebs hat sich auf nur ein Organ außerhalb des Lymphsystems ausgebreitet, aber auch entfernt liegende Lymphknoten sind befallen.

Wie Ihr seht stehen auch hier meine Chancen ganz gut, da ich mich laut den aktuellen Ergebnissen auf einem guten Weg befinde. Soweit also zum aktuellen Stand.
Ansonsten geht’s mir eigentlich gut. Hänge halt zuhause rum und versuche mir bestmögliche Beschäftigungen zu suchen. Versuche gerade mir mal einige Gedanken für meine Wissenschaftliche Hausarbeit zu machen (Voraussetzung fürs erste Staatsexamen), vielleicht kann ich die Zeit nutzen, um schon einige Literatur zu lesen und ne Gliederung fertig zu machen. Ich hoffe natürlich, dass Eure Prüfungen gut verlaufen sind und es Euch gut geht. Ihr könnt ja mal was von Euch hören lassen. Meinerseits geht’s dann am 13.02. weiter.

Ach ja, hab Euch auch noch ein Bild aus meiner CT Sammlung (über 500 Bilder) rausgesucht, indem ihr die befallenen Lymphknoten als graue, rundliche Objekte im roten Kreis erkennen könnt. Sieht echt abgefahren aus ;-)
Bis dato wünsch ich Euch eine angenehme Restwoche, passt auf Euch auf !!