Mein vorerst letzter Gang

So meine Lieben,
heute ist Donnerstag der 02. April und somit gilt meine Therapie als beendet, ich habe also das Schlimmste überstanden.
Gestern, witzigerweise am 01. April, trat ich meinen vorerst letzten Gang ins Klinikum an, um mir meine letzte Dosis abzuholen.
Wie erhofft verlief alles reibungslos. Mit einer Schachtel Pralinen für meine Assistentinnen und einem Fotoapperat bewaffnet, betrat ich mit einem zufriedenen Gefühl die Abteilung der Strahlentherapie. Hier ein paar kleine Impressionen der letzten Behandlung:









Die Atmosphäre war spürbar gelöst und ich sehnte mir den Augenblick herbei, als mir meine Maske das letzte mal abgenommen wurde. Im vorletzten Bild seht Ihr übrigends die Grundeinstellung des Geräts, bei der der Strahlenkopf zentral über meinem Kopf liegt. Im letzten Bild die erste der 3 Behandlungsstufen, bei der der Strahlenkopf leicht seitlich versetzt ist. Im weiteren Verlauf ist er dann in 2 weiteren Stufen weiter runter gefahren. Ich wurde also doch nur in 3 Bestrahlungswinkeln, anstatt wie zuerst angenommen in 5 Winkeln behandelt.
Der Abschied fiel mir dann natürlich leicht. Trotzdem gab es einen ergreifenden Moment, in dem mir die nette russische Assistentinn von der ersten Behandlung noch 2 Merci in die Hand drückte und mich bat bitte nie wieder zu kommen. Ich hoffe ich habe es richtig verstanden, dass sie hofft, dass ich für die Zukunft gesund bleibe und nicht, dass sie froh ist, mich endlich losgeworden zu sein ;-)
Sogar meine Maske bekam ich mit nach Hause. Ich überlegte lang, ob ich sie nicht einfach da lassen sollte, beschloss mich aber sie mitzunehmen. Ich möchte sie als Symbol sehen für das was ich durchgestanden habe und in schlechteren Zeiten noch durchstehen werde. Einfach eine kleine Motivationshilfe.
Habe sie für Euch natürlich nochmal seperat fotografiert: Sieht schon ein bisschen aus wie bei Hannibal Lector ;-)







Hinterher musste ich mit meiner Mum noch 15 Minuten bis zum Ende seiner Mittagspause warten bis dann das Abschlußgespräch mit dem Chefarzt stattfand.
Glücklicherweise hat die Therapie erfolgreich angeschlagen und er war rundum zufrieden. Ich wurde nochmals im Oberkörperbereich nach Lymphknoten und im Rachen- Halsbereich nach den Symptomen der Nebenwirkungen untersucht. Meine Halsschmerzen und die Entzündungen sind dank meiner Behandlung deutlich zurückgegangen und außer meinem Haarausfall und der leichten äußerlichen Hautreaktionen sind keine bleibenden Auswirkungen der Bestrahlung sichtbar. Ich denke, dass meine Behandlung an einem Scheidepunkt zuende gegangen ist, da v.a. die Haut in den letzten Tagen deutlich intensiver reagiert hat. Ich habe immer noch deutlich sichtbare Rötungen im Gesicht- und Halsbereich, die aber nicht spürbar sind. Eine Behandlungswoche mehr und die Nebenwirkungen wären wahrscheinlich deutlich stärker ausgefallen. In dieser Hinsicht tun mir die Patienten leid, die teilweise 40 (!) und mehr Bestrahlungstermine auszuhalten haben, da sind meine 15 Terminchen vergleichsweise schon beinahe ein Klacks.
Die nächsten Termine sind auch bekannt: in den nächsten Wochen muss ich wie erwartet nochmals zu meinem Onkologen, um mit Hilfe von CT Aufnahmen und Ultraschall festzustellen, ob alle Knoten erwischt worden sind. Laut dem Chefarzt ist es durchaus möglich, dass einige Lymphknoten durch die Behandlung vernarbt sind, also nicht mehr abschwellen können. Diese kann man dann mithilfe der Aufnahmen unterscheiden. Ansonsten beginnt nun die Zeit der Nachsorge. D.h. alle viertel Jahr zum Onkologen, jedes halbe Jahr zu einer kurzen Vorstellung in die Klinik. Diese regelmäßigen Nachsorgeuntesuchungen sind unheimlich wichtig um ein Rezidiv, also einen möglichen Rückfall schnellstmöglich erkennen zu können.
Körperlich geht es für mich in alter Manier weiter, ich kann also in spätesten einer Woche wieder voll mit meinem Training anfangen. Natürlich muss ich es ruhig angehen, aber ich bin ziemlich zuversichtlich, dass ich bald wieder fit sein werde. Pünktlich zu den ersten Sonnenstrahlen bin ich darüber sehr glücklich. Auch, dass ich mich wohl ab dem 20. April wieder ins Studium schmeissen kann.
Mit meinem abschließenden Fazit zu dieser intensiven Zeit möchte ich mir aber noch etwas Zeit lassen. Die letzten Wochen müssen einfach noch ein bisschen Revue passieren und ich muss auch erst mal wieder lernen mich mit meiner "Gesund-heit" auseinanderzusetzen. Schließlich war ich vor ein paar Wochen noch mitten im "schwer krank" sein. Schon irgendwie ne komische Situation, oder ? ;-)
Passt auf Euch auf und geht auch mal nach draußen, die Sonne und der Biergarten warten schon auf uns !!!
Lassts Euch jut gehen, ich melde mich die Tage mal wieder,
Lg Felix

Kurz vor knapp

Hallo zusammen,
Nun stehe ich unmittelbar vor dem ende der Therapie - kurz vor knapp und ich dachte, dass es nun mal wieder Zeit ist Euch über mein aktuelles Befinden zu informieren. Glücklicherweise kann ich Euch sagen, dass es mir weiterhin gut geht und ich nach wie vor in einem guten körperlichen Zustand bin. Meine Schmerzen und die Entzündungen im Mund- und Rachenbereich hatten zwar deutlich zugenommen, sind aber auf jeden Fall auszuhalten. Vor allem meine rechte Backeninnenseite ist stark entzündet und vereinzelt mit einem weißen Film bedeckt. Laut Arzt aber nichts außergewöhnliches und mit einer Mundspülung aus der Apotheke gut in den Griff zu bekommen. Gegen meine Halsschmerzen lutsche ich regelmäßig meine Salbeibonbons, die mir gute Dienste leisten. Leider habe ich gestern bemerkt, dass mir auch einige Haare langsam ausfallen. Zum Glück habe ich mega viele Haare aufm Kop und deswegen sieht man es nur, wenn ich die Deckhaare etwas bei Seite schiebe. Dankenswert ist auch, dass sie mir nur im bestrahlten Bereich ausfallen, also im rechten Nackenbereich. Hab Euch maln Foto davon gemacht, auf dem Ihr es ein bisschen sehen könnt.





Auch meine Haut reagiert langsam. Sie wird vor allem nach der Bestrahlung rot-fleckig und meine Mum hat mir gesagt, dass sogar der Strahlungsbereich erkennbar ist. Also ich hab das im Spiegel nur schwer erkannt, haben trotzdem mal versucht, das Ganze in nem Bild festzuhalten:



Die letzen Behandlungen verliefen soweit im Rahmen. Letzten Mittwoch hatte ich kurz Kontakt mit dem Chefarzt, der mich betreut und sich nach meinem Befinden erkundigte. Er fragte mich, ob ich durch Tasten die Veränderung spüren würde und ich bejahte ihm dies, da die Lymphknoten wirklich deutlich in Ihrer Größe abnehmen - ein gutes Zeichen, dass die Therapie erfolgreich anschlägt. Ich erkundigte mich nach den CT-Fotos, die Montags gemacht wurden und erfuhr, dass diese nicht der Kontrolle dienen, sondern nur der weiteren Planung der Bestrahlung. Vor allem im Halsbereich ist es durch die unübersichtliche Mischung aus Gewebe, Muskeln und Drüsen wichtig, genaust zu planen, wo die Strahlen ankommen sollen. Ich denke, dass die Bestrahlung von oben nach unten gemacht wird, da ich nach den letzten Behandlungen vor allem Hautreaktionen im Gesichts- und oberen Halsbereich hatte.
Bis auf einige technischen Probleme lief alles reibungslos. Am Freitag mußte ich leider über eine Std. warten, bis ich meine Dosis bekam. Mir wurde erklärt, dass wie bei meinem ersten Termin das Gerät ausgefallen sei. Jetzt verstehe ich auch den Unmut derer, die in teilweise schlimmen körperlichen Zuständen auf einem recht unbequemen Stuhl ausharren müssen, um sich als einer von vielen, den täglichen "Schuss" abholen müssen. Da kann das Warten schon zur Qual werden.
Meine Angst habe ich mit meinen Strategien gut in den Griff bekommen und so konnte ich hinter jeden überstandenem Termin in meinem Planer mein wohl-verdientes "erledigt-Häkchen" setzen. Bin wirklich froh darum, dass ich es ohne Spritzen aushalte. Eine der Schwestern hat deswegen auch gelobt und mir gebeichtet, dass sie nach meiner ersten Behandlung nicht gedacht hätte, dass ich es ohne Beruhigungsmittel schaffe. Ist halt doch alles eine Sache der Überwindung und Auslegung. Man findet trotz scheinbar unüberwindbarer Hürden immer einen Weg zum Ziel.
Jetzt sind es noch 2 Behandlungen und dann ist hoffentlich erst mal Feierabend. Ich erfuhr heute, dass nach meiner letzten Sitzung ein Abschlußgespräch stattfinden wird, bei dem der Therapieverlauf überprüft wird und man entscheidet, wie es weiter gehen soll. Ich gehe davon aus, dass nochmals CT-Aufnahmen und ein weiterer Ultraschall bei meinem Onkologen anstehen, um wirklich sicher zu gehen, dass auch alle befallenen Lymphknoten erwischt worden sind. Danach ist dann hoffentlich das Kapitel Krebs für mich erst einmal beendet. Habe das Nichtstun wirklich langsam satt und freue mich auf neue anstehende Aufgaben.
Ich hoffe, Euch geht es soweit gut. Genießt die anstehende Frühlingwoche und lasst es ordentlich wackeln (was auch immer ;-))
Lg und ne dicke Umarmung an all meine treuen Leser...
Felix
Ach, fast hätte ichs vergessen, hier auch noch ein Orginal Bild aus meiner Behandlung. Leider hat es die Schwester nicht geschafft mich von der Seite zu fotografieren. Das möchte ich aber bei meinen letzten 2 Terminen versuchen nachzuholen. Trotzdem könnt Ihr die Maske mit den Tapemarkierungen gut erkennen. Ihr könnt die Bilder übrigends vergrößern, indem Ihr sie einfach anklickt..machts juuuut !!

Halbzeit

Hallo Ihr Lieben!
Am heutigen Montag bekomme ich meine achte Bestrahlung und ich bin somit bei der Halbzeit angelangt. Wahnsinn wie schnell die Tage vorbeiziehen. Mittlerweile macht sich sowas wie Routine breit, ich habe mich an die Behandlungsmethoden gewöhnt und bin vom Kopf her gestärkt. Positive Erfahrungen waren nach dem besagten Donnerstag sehr wichtig für mich. Seit meinem schweren Start läuft die Behandlung beinahe ohne Probleme. Die letzten Einheiten dauerten nie länger als 15 Minuten - man spricht mit mir und geht auf meine Ängste ein. Ich merke, dass ich deutlich ruhiger geworden bin und versuche die tägliche Fahrt ins KH als einen gewöhnlichen Termin zu sehen - so als ob ich zum Einkaufen gehe.
Mein heutiger Termin fiel etwas aus dem Rahmen, da zusätzlich zur Bestrahlung, die ersten CT-Kontrollaufnahmen gemacht werden mussten. So kam es, dass die Behandlung ca. 5 Minuten länger dauerte als sonst. Es wurde dazu neben dem Strahlengerät eine Vorrichtung aus 2 Flügeln über meinen Kopf gefahren und einige Aufnahmen vom Halsbereich gemacht, um den Fortschritt der Therapie zu erkennen. Die Flügel schwenken dabei von links und rechts kommend, einige Zentimeter über meinem Kopf zusammen. Sie haben einige leuchtende Dioden auf der Unterseite und machen während der Aufnahmen ne ganze Menge Krach. Im Nachhinein aber ziemlich harmlos. Besprochen werden die Bilder wohl in den kommenden Tagen. Bin sehr auf den Fortschritt gespannt und hoffe natürlich, dass bislang alles mit dem erhofften Erfolg verläuft. Persönlich kann ich aber sagen, dass schon einiges passiert ist seit dem Beginn der Therapie: Chris und ich haben angefangen meinen Halsumfang zu messen. In den letzten Tagen ist dieser um 2,5 cm (!) geschrumpft. Echt Wahnsinn. Trotzdem ist meine Luft- und Speiseröhre beim Betrachten im Spiegel noch um einige Zentimeter nach links verschoben. Wir haben davon einige Aufnehmen gemacht, die ich Euch bald nachliefern werde.
Auch einige Nebenwirkungen haben eingesetzt: V.a. einige Std. nach der Bestrahlung merke ich ein leicht schmerzhaftes Ziehen im rechten Halsbereich. Auch die ersten Schleimhautreaktionen sind beobachtbar: Man hat das Gefühl gelegentlich schlechter zu schmecken und dass man weniger Schleim produziert. Ebenso habe ich eine kleine Entzündung im rechten, hinteren Backenbereich bekommen, die leicht angeschwollen ist. Ich habe deswegen heute schon Kontakt zu einem Arzt aufgenommen, der mir daraufhin empfohlen hat, gegen die Halsschmerzen Salbei-Bonbons zu lutschen und wg. der Schleimhaut eine pflanzliche Tinktur zu benutzen, die ich mir gleich heute Mittag aus der Apotheke besorgt habe. Scheint eine gute Sache zu sein.
Ansonsten verlief es heute aber weitesgehend normal. Man erkennt mittlerweile schon bekannte Gesichter unter den Patienten, die wie ich fast täglich ihren Gang zur Bestrahlung antreten müssen. Die meissten mustern mich schon mit verwunderten, beinahe bemitleidenden Blicken, wenn ich als junger Mann die Behandlungskabine betrete. Ich schätze mich vom Alter her deutlich unter dem Schnitt und habe beinahe das Gefühl aus dem Rahmen zu fallen. Ich denke schon, dass es als ungewöhnlich gilt, in solch jungen Jahren an Krebs zu erkranken. In unserer Gesellschaft gilt Krebs v.a. als eine Krankheit der älteren Generation ; viele verbinden sie mit schlechten Erlebnissen aus ihrem Leben. Ich hörte z.B. eine Dame in einem Gespräch mit einer anderen Patientin sagen, sie denke der Auslöser ihrer Krebskrankheit wäre das Trauma des Krieges gewesen. Vielleicht hat sie Recht - vielleicht kann man aber auch die freie Zeit, die man in der Regel während einer Therapie hat sinnvoll nutzen, indem man sich auf das eigene Leben besinnt und überlegt wo man eigentlich im Leben steht und welche Ziele man im Leben noch erreichen möchte. Ich denke, dass oft der Fehler gemacht wird, dass Leute anfangen in der Vergangenheit zu grübeln, sich überlegen wo die Auslöser der Krankheit liegen, anstatt sich auf die "Chancen" zu konzentrieren, die einem eine solche Krankheit bietet. Ich weiß, dass klingt ein wenig seltsam, aber für mich bedeutet diese Therapie auch ein Loslassen von Altem, ein Loslassen von schlechten Erfahrungen und Einstellungen. Ich möchte in Zukunft einfach versuchen mich auf meine Stärken zu konzentrieren und meine Schwächen auch als solche anzusehen. Das ist mir ehrlich gesagt schon des öfteren schwer gefallen.
Und so bin ich der Meinung, dass man genau diesen Zeitpunkt "des in der Schwebe stehens" nutzen kann, sich über die Wichtigkeit der eigenen Werte und Einstellungen Gedanken zu machen. Mir macht das wirklich eine Menge Spaß und man spürt förmlich wie sich die Wichtigkeit der alltäglichen Dinge die man zum Leben braucht verschiebt. Für mich bedeutet das Ganze also auch eine Art Neuanfang.
So jetzt aber genug philosophiert ;-)
Morgen wird es dann wieder ganz normal weitergehen. Noch 7 Einheiten bis zum Ende. Ich fange schon an die Tage zu zählen. :-)
Falls es etwas neues gibt werde ich Euch natürlich informieren. Bis dato lasst es Euch gut gehen und bis bald mal wieder...
Lg Felix
Ach, bevor ich es vergesse, auf diesem Wege auch noch einmal vielen lieben Dank für die netten Geschenke und Glückwünsche zum Geburtstag. Ich habe mich wirklich sehr darüber gefreut. Mehr davon dann persönlich. Machts gut

Erste Schritte

Verzeiht Ihr Lieben, dass Ihr bis am Ende des Wo-endes warten musstet, bis Ihr was von mir hört. Eigentlich kann ich gar nicht sagen wieso ich es noch nicht geschafft habe diesen post zu schreiben.
Letzten Donnerstag war es ja soweit - ich habe meine ersten beiden Bestrahlungen hnter mir. Und es war kein Zuckerschlecken für mich, das möchte ich Euch schon mal vorweg nehmen. Vielleicht war auch das der Grund, warum ich mir noch ein bisschen Zeit lassen wollte, das Ganze erst mal zu verarbeiten. Aber alles der Reihe nach:
Mein Termin für meine erste Therapie war um 9.35 Uhr und ich kam rechtzeitig in Ruit an. Meine Mum hat mich begleitet, worüber ich sehr glücklich war. Die Nervosität ließ sich nur schwer überspielen und so gings mit schwitzigen Händen und einem leicht erhöhten Puls in die Abteilung "Strahlentherapie" des KH Ruit. Man muß sich dort ankommend gar nicht mehr anmelden und kann sich gleich nach Linac A oder B begeben, je nachdem wo man bestrahlt werden soll. Dort angekommen kann man sich einfach hinsetzen und warten bis man aufgerufen wird, da der Gang komplett mit Kameras ausgestattet ist und die Röntgenassistentinnen so schon erkennen können wer bereits anwesend ist - Zeit ist schließlich Geld.
Eine halbe Std. später war es dann soweit. Eine der Assis :-) kam aus einer der Kabinen und machte noch ein Portrait Foto von mir - angeblich nur für die Akten. Dann gings zum Umziehen und schließlich Oberkörper-frei in einen der beiden Behandlungsräume.
Er war ziemlich groß und dunkel, in der Mitte stand das Gerät, drumrum schon 2 Helferinnen die bereits an der Bare auf mich gewartet haben. Hat mich irgendwie an einen OP Saal erinnert, nur dass die grünen Männchen gefehlt haben ;-)
Ich wurde aufgefordert mich auf die Bare zu legen. Was mir recht schnell auffiel war, daß eine gewisse Hektik herrschte. Ich vermisste, dass jemand mit mir sprach, trotzdem folgte ich den kurzen und knappen Anweisungen der Assistentinnen. Es fiel leider kein aufmunternder oder einfühlsamer Satz.
Meinen Kopf sollte ich in die Vorrichtung legen und meine Beine wurden mit einem Rundkissen unterlegt. Kurz darauf wurde der Arm des Röntgengerätes über mein Gesicht platziert und ich wurde elektrisch um ca. einen halben Meter dem Röntgenkopf entgegen gefahren. Einer der Radiologen gesellte sich zu mir und untersuchte nochmals meine Lymphknoten, sagte dabei aber bis auf ein " - ja, so machen wirs ! " nicht viel. Dann kam meine Maske ins Spiel. Sie zogen sie mir über den Kopf und machten sie unter Spannung an der Kopfvorrichtung fest. Leider erkannte ich früh, dass weder der Mund- noch der Augenbereich ausgeschnitten waren. Lediglich ein kleiner ausgeschnittener Bereich der Nase ermöglichte es mir etwas angenehmer zu atmen. Ich wollte aber noch nichts sagen und zunächst abwarten wie das Ganze weiterging. Ich sollte meine Schultern soweit es ging auf der Bare ablegen und eine Streckung im Hals halten, damit der Hals die größtmögliche Fläche freigab. Die Maske "erleichterte" es mir diese Position zu halten, da sie ganau in dieser Haltung angefertigt wurde. Blöderweise liegt sie am Hals so eng an, dass es mir wirklich Probleme machte, normal zu schlucken. (Schließlich haben Männer einen Kehlkopf, der sich nun mal ein bisschen bewegt, wenn man schluckt.) Ich habs auf jeden fall überlebt wie Ihr seht.
Nebenher liefen mehrere Dinge ab. Zunächst wurde ein Scanner angeschmissen und die Helferinnen machten mit einem Edding, ähnlich wie im CT, einige Markierungen auf der Maske. Zusätzlich wurden auf der zu behandelnden rechten Seite einige Streifen Tapeband auf die Maske geklebt, die sich genau auf Augenhöhe befanden und so kam es, dass ich nun auch noch auf der rechten Seite nichts mehr sehen konnte. Alles keine guten Umstände um meine Platzangst zu überwinden. Eigentlich dachte ich, dass diese auch nicht allzu stark ausgeprägt sei, in dieser Extremsituation wurde ich aber leider etwas besseren belehrt. Und so passierte es, dass ich Panik bekam und ich das Gefühl hatte mir würde es den Hals zuschnühren. Ich erwähnte, dass ich schlecht Luft bekam und ob es vl. möglich wäre, dass man die Maske im Mund- und linken Augenbereich doch noch ausschneiden könnte. Die Antworten kamen schon ein wenig genervt: "Muss man sehen, wenn die Markierungen und Einstellungen es am Ende zulassen würden, könne man dies überlegen." Danke - das half mir in dieser Situation wenig. Eine weitere Panikattacke überfiel mich und ich war wirklich kurz davor das Ganze abzubrechen. Ich bekam Herzrasen und einen Schweißausbruch. Kurz darauf ging dann aber die eigentliche Behandlung los und ich schaffte es nochmal mich zu beruhigen.
Nachdem die vorerst letzten Tapes angebracht und die letzten Markierungen gemacht wurden, bekam ich eine altmodische Handklinkel in die Hand gedrückt und mir wurde gesagt, dass ich diese benutzen solle, wenn es gar nicht mehr gehe. Ich gab daraufhin nur einen unverständlichen Laut von mir und hielt mich krampfhaft an der Klingel fest.
Die eigentliche Bestrahlung ist ziemlich unspektakulär: Die Assistentinnen verlassen den Raum, kurz darauf hörte ich wie sich der Strahlenkopf bewegt und einige Geräusche von sich gibt, vergleichbar mit einem einfachen Röntgengerät. Ein Knattern, ein mechanisches Drehen, wieder ein Knattern, usw.
Man spürt wirklich nichts. Erst ca. 2Std. nach der Behandlung erwärmte sich der bestrahlte Bereich etwas und man hat das Gefühl "als ob sich da was tut." Ich hatte dabei das Bild im Kopf wie die bösartigen Zellen erstmals mit den Strahlen konfrontiert werden. Man spürt die "Unruhe" die dabei entsteht.
Nach 4-5 Min. sollte alles vorbei sein - doch leider nicht für mich. Mir wurde gesagt, dass es Probleme mit dem Gerät gebe und dass ich eine kurze Erholungsphase bekomme. Die erste Bestrahlung ging also kmplett schief. Na Super. Was für ein Start. Bis dahin war ca. eine viertel Std. vergangen.
Nachdem mir die Maske abgenommen wurde und ich wieder unbeschwert atmen konnte wurde ich aufgefordert den Raum zu verlassen und mich kurz in die Umkleidekabine zu begeben. Als ich aufstand merkte ich, wie sehr mich diese 15 Min. bereits mitgenommen hatten: Mir sackte der Kreislauf ein und mir wurde extrem schwindlig. Ich musste stehen bleiben und ruhig atmen , um nicht umzukippen. Irgendwie flüchtete ich in die Kabine. Eine der Assistentinnen bemerkte das ich wirklich zu kämpfen hatte und fragte mich wie es mir gehe. Ich erzählte ihr, dass ich Probleme mit der Enge habe und dass die Panik bei mir unterbewußt gesteuert ist. Ich kann also nur gering beeinflussen wie ich reagiere. Sie entgegnete mir, dass Sie das gleiche Problem mit Spinnen habe, wie ungefähr jede zweite Frau ;-) Ich wollte wissen, ob es für die Zukunft die Möglichkeit gebe, evtl. vor der Behandlung Beruhigungsmittel zu bekommen - Sie entgegntete, dass sie dafür erst einen Arzt fragen müsse, da dies zur Ausnahme gehöre. Seltsam oder?
Sie brachte mir daraufhin netterweise eine Flasche Sprudel und so kam ich schnell wieder runter. Zwischendurch hörte ich die Stimmen einiger Techniker, die mit Ärtzten und Assistentinnen versuchten das Gerät wieder zum Laufen zu bringen. Nach weiteren 5 Min. wurde ich wieder in den Raum geführt. Diesmal versuchte ich mich zusammenzureissen und bekam von der eigentlichen Behandlung nur wenig mit. Ich fühlte mich wie in Trance - wahrscheinlich eine Abwehrreaktion meines Körpers, um mir die Strapazen so "angenehm" wie möglich zu machen. Wirklich unglaublich wie der menschliche Körper in Extremsituationen reagiert. Im nachhinein ist es mir fast unmöglich abzuschätzen, wie lange die Prozedur noch gedauert hat. Aber es müsste eine weitere viertel Std. gewesen sein, denn meine Mum sagte mir, dass ich ca. 35 Min. weg war. Für mich eine gefühlte Std.
Nach der Behandlung wollte ich nur noch raus. In den Gängen hatte sich mittlerweile eine ziemliche Anzahl von wartenden Patienten angefunden, die sich laut meiner Mum schon gewundert haben, wieso das heute so lange dauere...kein Wunder haben mich alle angeschaut wie ein Auto, als ich kreidebleich aus der Kabine kam. Ich wollte nur noch raus aus dem KH, an die frische Luft. Ich konnte bis ich draußen ankam kein Wort sagen und meine Mutter spürte, dass es echt heftig für mich gewesen sein muss. Im nachhinein war es das auch. Mein Körper reagierte beinahe wie auf einen Schockzustand, mit Schweißausbrüchen und Kopfschmerzen und Übelkeit. Bei dem Gedanken an die bevorstehenden 3 Wochen wurde mir schlecht und ich hätte nur noch heulen können. In der ersten Std danach wußte ich wirklich nicht wie ich das Ganze überleben sollte. Ich machte mir viele Gedanken darüber und entschied mich dazu, die am Freitag angesetzte Behandlung abzuwarten, bevor ich einen Arzt in meine Problematik einbeziehe. In einem Gespräch mit meiner Mum und meinem Schatz überlegten wir was wir gegen meine Panik machen könnten. Wir überlegten, dass eine der wichtigsten Punkte wirklich das "Kopfkino" sei, bei dem man versuchen muss sich gedanklich in andere Sphären zu beamen. Nicht immer ganz einfach aber mit etwas Übung mit ein wichtiger Punkt, um sich abzulenken. Ausserdem wollte ich versuchen mich mit einem Gegenstand in der Hand abzulenken. Ich wollte es mit einem Ei aus Gummi versuchen, das normalerweise für das Training der Sensibilität der Finger und der Muskulatur in der Ergotherapie eingesetzt wird (danke Schatz :-x).
Nach einer unruhigen Nacht und mit einem sehr unruhigen Gefühl im Bauch ging es dann am Freitag früh wieder in Richtung Ruit.
Die nette Assistentin hatte mir versichert, dass die weiteren Behandlungen kürzer und um einiges stressfreier ablaufen würden. Ihr Wort in Gottes Ohr! Ich konnte ihr noch nicht so recht glauben. Zur Beruhigung nahm ich einige pflanzliche Neurexan Tabletten, die mir in Prüfungssituationen während meines Studiums schon gute Dienste geleistet hatten.
Erstaunlicherweise wurde ich um einiges freundlicher empfangen und man entschuldigte sich bei mir für die Umstände am Vortag - es sei wirklich einiges schief gelaufen - na wenigstens das. Schuld waren wahrscheinlich v.a. die Markierungen und Einstellungen die an der Maske und am Gerät gemacht werden mussten. Zusätzlich noch das Ausfallen des Gerätes, der Druck der wartenden Patienten von außen - es kam einfach einiges zusammen.
Am Freitag sollte das aber zum Glück deutlich stressfreier abzulaufen. Es fielen sogar hier und da ein paar nette Worte :-)
Deutlich ruhiger ging ich in die Behandlung. Mein Kopfkino sollte darin bestehen, dass ich mir unsere Kelleretage im Detail vorstellen wollte und diese ablaufe. Ich weiß es gibt mit Sicherheit schönere Vorstellungen, aber irgendwie kam mir das spontan in den Sinn. Zusätzlich spielte ich mit meinem Ei in der Hand. (NICHT das Ei das Ihr meint ;-) ) Und tatsächlich lief es um einiges angenehmer. Die Behandlungszeit betrug maximal 10 Minuten und man lies mich zwischendrin wissen, wie lange ich es noch auszuhalten habe. Schneller als erwartet und unendlich glücklich durfte ich den Behandlungsraum verlassen.
Mittlerweile habe ich auch schon meine heutige Behandlung hinter mir und ich muss sagen, dass ich wirklich froh bin, wie es jetzt läuft. Ich verbringe mit Warten maximal eine halbe Std. in der Klinik und kann dann schon wieder nach Hause.
Ausserdem haben wir entschlossen, dass ich doch nicht mit dem Taxi fahren werde, sondern immer mit einem vertrauten Gesicht aus der Familie oder dem engen Freundeskreis. Heute hat mich Buddel gefahren, der heute aus Manchester zurückgekommen ist. Vielen Dank nochmal dafür.
Abschließend möchte ich sagen, daß ich jetzt wirklich zuversichtlich in die kommenden Wochen blicke. Der Schreck zum Anfang sass tief, aber vl. war es ja auch ganz gut so diese schlechte Erfahrung am Anfang zu machen, um die jetzigen 10 Min. Behandlungszeit besser schätzen zu wissen. Man sollte einfach wieder versuchen das Positive aus der Situation zu sehen.
Körperlich geht es mir nach der 3. Behandlung hervorragend. Bislang noch keine Anzeichen von Halsschmerzen oder Veränderungen der Mundschleimhaut. Aber das hatte man mir ja auch so zugesagt, dass ich die Nebenwirkungen wohl erst gg. Mitte der zweiten Woche spüren werde.
Wie es mir in den kommenden Tagen ergehen wird, erfahrt Ihr dann die kommenden Tage. Bis dato wünsch ich Euch mal wieder ne jute Woche und viel Erfolg bei dem was Ihr so macht. Lasst es Euch gut gehen...
Lg Felix

1 Monat und ein paar Zerquetschte

So Freunde, nun ist es also bald soweit. Am Donnerstag gehts los mit meiner Therapie. Wie ich schon erwähnt hatte war ich letzte Woche Freitag das zweite mal in Ruit. Der Termin war ohne Arztgespräch angesetzt und so konnte ich direkt in die CT-Abteilung. Ich wußte nicht wirklich was auf mich zukommen wird, nur daß ich nochmals ein CT bekommen sollte und diese Behandlungsmaske angefertigt werden würde. Die Röntgenassistentinnen erklärten mir, daß sie zunächst die Maske anfertigen wollen und hinterher die CT-Bilder gemacht werden. Was ich nicht wußte war, dass das Ganze mit Maske von Statten gehen sollte. Dazu aber später mehr.
Die Maske an sich ist schon etwas unheimlich. Für ihre Anfertigung wird zunächst eine ca. 60 auf 60 cm große Platte in warmes Wasser gelegt, um diese formbar zu machen. Sie besteht aus einem gipsartigen Plastikmaterial, das wie ein Netz mit Löchern durchzogen ist. Ich mußte mich auf die CT Bare legen und bekam die nun formbare Platte aufs Gesicht. Es hat sich warm und sehr ungewohnt angefühlt. Die Röntgenassistentinnen haben daraufhin sofort angefangen, die Platte eng an mein Gesicht anzumodellieren. Da ich unter leichter Platzangst leide, war dies für mich schon ein unangenehmer Vorgang. V.a. festigt sich die Maske nach kurzer Zeit und verstärkt dadurch das Gefühl des "ausgeliefert seins". Zusätzlich wird sie, wie Ihr im Bild unten sehen könnt, an einer Vorrichtung am Kopf befestigt, was Bewegungen des Kopfes endgültig unmöglich macht. Das Ganze dient, wie schon erwähnt, dazu, daß die Strahlen auch da ankommen wo sie sollen. Die Maske war nach ca. 10 Min. ausgehärtet. Ich lag auf der Bare und sah, daß an der Decke des Raumes ein Laser gestartet wurde, der meinen Rumpf- und Kopfbereich abscannte. In regelmäßigen Abständen stoppte dieser Laser und die Assistentinnen begannen mit Filzstiften Markierungen auf die Maske zu malen.


Zum Schluß bekam ich dann noch in die Mitte meiner Brust einen Strich, der als Orientierungshilfe dient, wo die Maske angesetzt werden muss. Ich darf diesen Strich bis zum Ende der Therapie nicht abwaschen und habe deswegen auch ein wasserdichtes Pflaster darauf bekommen.
Schließlich wurde ich über die Bare in das CT Gerät gefahren. Ich wußte nicht, dass das mit Maske passieren würde. Ich empfand es in der Situation als sehr unangenehm, da man mir weder die Nase noch den Mund freigeschnitten hatte und ich so schlecht Luft bekam. ausserdem härtete die Maske noch aus und ich hatte gefühlte Probleme beim schlucken. Vielleicht habe ich mir da auch ein wenig reingesteigert - trotzdem fällt es mir in solchen Situationen schwer ruhig zu bleiben. Ich habe einfach versucht mich bestmöglich auf meine Atmung zu konzentrieren. Hinterher habe ich gedacht, dass für solche Situationen es wirklich empfehlenswert ist, wenn man einige Erfahrungen in autogenen Training oder progressiver Muskelentspannung hat. Deshalb habe ich seitdem angefangen, mich täglich ca. 15 Minuten mit Atemübungen auf diese Art von Belastung vorzubereiten. Ich denke, dass man dadurch einige Ängste und Panikanfälle verringer kann, Ich merke schon, dass mir das einiges bringt.
Die eigentliche Behandlung dauerte aber zum Glück nur einige Minuten und so wurde ich schließlich von der Maske erlöst. Ich sah es als wichtig für mich an, meine Empfindungen zu erwähnen und die Assistentinnen versprachen mir, die Maske im Mund und Nasenbereich auszuschneiden. Darüber war ich wirklich sehr froh.


Zum Schluß wurde ich noch über den weiteren Verlauf informiert und lernte einen der Physiker kennen, die zusammen mit den Radioonkologen die Einstellungen für die Bestrahlung vornehmen. War wirklich ein netter Mann, der mir einige Ängste nehmen konnte. Am Donnerstag gehts dann also los. Zum Reinkommen erst mal 2 Tage und dann ab nächster Woche Vollgas. Ich kanns irgendwie kaum erwarten gesund zu werden ;-)
Wie es mir ergangen ist und was genau dabei abgelaufen ist erfahrt Ihr die kommenden Tage. Ich hoffe Euch gehts soweit gut.


Auf diesem letzten Bild seht Ihr übrigends, wie ein solches Strahlengerät aussieht. Der Strahlenkopf ist über einen Arm in Kreisrichtung schwenkbar und fährt so für die einzelnen Einstrahlungswinkel um die betroffene Region. In diesem Fall, wie bei mir, um den Kopf.
bis die Tage, machts jut!!
Lg Felix

5,5 Wochen nach der Diagnose

Knapp 6 Wochen nach der Diagnose stehe ich nun unmittelbar vor dem Beginn meiner Therapie. Das Gespräch mit dem Chefarzt der Radioonkologie in Ruit verlief angenehm. Ich wurde ausgiebig über die anstehende Strahlentherapie aufgeklärt und bekam eine Übersicht über die anstehenden Wochen. Im Grunde läuft es ganz gemütlich an. Kommenden Freitag habe ich noch eine Voruntersuchung, bei der ein zusätzliches CT von meinem Hals und Kopf gemacht wird. Ich war zunächst etwas skeptisch, da ich ja erst vor einigen Wochen Ein CT machen lassen habe. Der Grund dafür ist aber einfach: Da ich in einer bestimmten Lage bestrahlt werde, dienen die CT-Bilder als Orientierungshilfe. Ihr könnt sie Euch als eine Art Bauplan vorstellen, der dazu dient mich genau zu vermessen. Die Bestrahlung findet aus mehreren Winkeln statt, die anhand der CT Bilder bestimmt werden können. Bei mir werden das 5 unterschiedliche Winkel sein. (deshalb auch das CT vom Kopf) Die Strahlen treffen sich dann in dem zu behandelten Punkt. Man erreicht dadurch, dass das gesunde Gewebe nicht zu stark belastet wird, trotzdem wird nicht zu wenig bestrahlt, da sich die Dosis der Einzelstrahlen aufaddiert.
Behandelt werde ich liegend auf dem Rücken. Dabei ist es sehr wichtig ist, dass ich mich während der Behandlung möglichst nicht bewege, da sonst die Strahlen nicht den gewünschten Ort erreichen. Deshalb wird kommenden Freitag zusätzlich eine Gesichtsmaske aus Hartplastik angefertigt, die ich bei jeder Therapieeinheit tragen muss. Sie bietet den Therapeuten die Möglichkeit mich auf der Liege zu fixieren, damit ich meinen Kopf nicht bewegen kann. Zusätzlich können darauf Markierungen gemacht werden, mit deren Hilfe die Strahlenmaschine mit wenigen Handgriffen auf meine exakt benötigten Einstellungen abgestimmt werden kann. Ihr müsst Euch vorstellen, dass in diesem Therapiezentrum täglich zwischen 200 und 300 Patienten behandelt werden. Um diese Masse durchzubekommen muss der Aufwand für die individuellen Einstellungen möglichst gering sein. Bei anderen Krebsarten bekommt man diese Markierungen mit einem wasserfesten Stift auf die Haut, was bei mir, dadurch dass ich im Gesicht- und Halsbereich behandelt werde, mit Sicherheit sehr amüsant aussehen würde.
Meinen Termin für die erste Betrahlung habe ich bereits erhalten: am 12.03. gehts dann los. Ich muss 3 Wochen lang in Behandlung. 5 Tage die Woche, das Wochenende bleibt wie erwartet frei. Der eigentliche Behandlungsprozess dauert zwischen 15 und 20 Minuten, wobei die meisste Zeit für das Positionieren und die Einstellungen drauf gehen wreden. Hinterher kann ich dann schon wieder nach Hause. Auto fahren wird wohl nicht drin sein. Ich habe zwar kein Verbot bekommen, trotzdem würde ich es keinem empfehlen, da man, im Falle eines Unfalls für den Schaden aufkommen muss. Ich werde deshalb auf das Angebot der Krankenkasse zurückgreifen und einen Taxiservice nutzen, trotz einer Selbstbeteiligung von 5 Euro pro Fahrt.
Mit Nebenwirkungen werde ich vor allem gegen Ende der Therapie rechnen, da sich die Strahlen auch insgesamt aufaddieren. D.h. ich werde in der letzten Woche die höchste Dosis erhalten haben. Sicher rechnen soll ich mit einer Reaktion der Haut, die in der Regel wie bei einem Sonnenbrand reagieren wird. Ebenso wird meine Ohrspeicheldrüse in Mitleidenschaft gezogen, was zur Folge hat, dass ich Probleme mit der Speichelproduktion bekommen kann, worunter eventuell auch mein Geschmackssinn leiden wird. Halsschmerzen, örtlicher Haarausfall, Appetitlosigkeit und Entzündungen im Mund-Rachenbereich sind ebenso relativ häufig.
Trotzdem kann man sagen, dass die Nebenwirkungen einer Strahlentherapie kaum mit einer Chemo vergleichbar sind, da bei einer Chemo der komplette Körper leidet und bei einer Strahlentherapie wirklich nur der betroffene Bereich behandelt wird. Ich kann mich also wirklich glücklich schätzen von einer Chemo verschont zu bleiben.
Sport machen ist zum Glück auch drin, trotzdem muss ich darauf achten, dass ich nicht übertreibe. Schwimmen geht leider wegen dem Chlor nicht, aber leichtes Joggen oder Fahrrad fahren sind drin und werden auch empfohlen. Die dabei ausgeschütteten Glückshormone würden meine Stimmung verbessern und mein Immunsystem stärken, aber das wusste ich ja schon ;-) Bin wirklich gespannt wie das Ganze dann ablaufen wird. Ich bin auf jeden Fall froh gut aufgeklärt worden zu sein, da ich jetzt einfach weiß, was genau auf mich zukommen wird.
Wichtig für mich war noch zu wissen, wie ich eigentlich weiss, ob die Therapie angeschlagen hat oder nicht. Ich erfuhr, dass die betroffenen Krebszellen sehr empfindlich auf Strahlen reagieren und meine Lymphknoten sehr schnell abschwellen werden. Für mich noch ziemlich unvorstellbar, schließlich habe ich nun über 4 Jahren mit einem geschwollenen Hals gelebt. In einigen Fällen kann es zwar passieren, dass die Lymphknoten durch die Behandlung vernarben und dadurch geschwollen bleiben, was aber angeblich sehr selten vorkommen soll.
Wie Ihr seht bin ich nun wieder einen Schritt weiter gekommen und bin wirklich froh, dass es endlich losgeht. Dankbar bin ich v.a. meinem Onkologen, der mir zu einem sehr schnellen Termin im Klinikum verholfen hat, da ich sonst, wegen Überfüllung (!) vor Ende März keinen Termin bekommen hätte.
Soviel zum aktuellen Stand. Am Freitag gehts dann also weiter, bis dato wünsch ich Euch (wie immer) eine angenehme Restwoche.
auf bald,
felix

4,5 Wochen nach der Diagnose

Wow, jetzt ist es wirklich schon 4,5 Wochen her seit der Diagnose. Mannomann die Zeit vergeht echt wie im Fluge. Mittlerweile hat das ständige Warten ein Ende und ich bin endlich auf dem aktuellen Stand der Dinge:
Meine Hoffnungen sind erfüllt worden und ich bin unendlich glücklich nur im Krankheitsstadium 1A zu sein.(A bedeutet, daß ich an keinerlei Nebebsymptome wie Nachtschweiß oder Gewichtsverlust habe.
Das Ganze wirkt sich demensprechend auf meine Therapie aus und bedeutet, daß ich sogar von einer Chemotherapie verschont werde. Mein Onkologe meinte, daß ich mit einer Chemo wohl übertherapiert werden würde, d.h. man würde bei mir mehr kaputt machen als heilen. Das kommt wohl v.a. in den unteren Stadien vor.
Den Anruf von meinem Facharzt bekam ich letzte Woche. Vorher musste ich noch meine Blutkörpersenkungsgeschwindigkeit messen lassen (wie schnell das Blut zum Serum wird). Das Ganze funktioniert über ein Routineverfahren und so wußte ich schon einige Stunden später, daß bei mir wohl alles im Rahmen sei. Wäre dies nicht so gewesen, hätte sich das negativ auf mein Stadium auswirken können.
Ich erfuhr, daß ich letztendlich doch "nur" eine Strahlentherapie bekomme. Empfohlen wird zwar zusätzlich die Antikörpertherapie, die aber leider nur in Verbindung mir einer Chemo von den Krankenkassen bezahlt wird. Der Grund dafür liegt darin, daß es leider bislang zu wenig Studien über den Wirkungsgrad der Antikörpertherapie gibt und sie sehr sehr teuer ist. (gesamt ca. 10000 Euro) D.h. sie wird an sich nur bei akuten Fällen, die sich in einem höheren Stadium befinden bezahlt.
Ich hatte ursprünglich die Idee an einer Studie teilzunehmen, um so an die bestmöglichen Behandlungsmethoden zu kommen, doch leider ist in diesem Bereich zur Zeit keine offene Studie vorhanden. Außerdem wäre man dadurch schon eine Art "Versuchskaninchen", trotz der Möglichkeit jederzeit aus der Studie aussteigen zu können...Naja, trotzdem vertraue ich meinen Ärzten und hoffe, daß es mit der Strahlentherapie für mich getan ist. Ihr fragt Euch sicherlich wie diese dann aussehen wird, deshalb hier eine Kurzinfo:
Die Strahlentherapie dient der direkten Zerstörung von Krebszellen. Sie kann zur Heilung der Krebserkrankung eingesetzt werden, aber auch - als sogenannte palliative Maßnahme - zur Behandlung von Beschwerden bei einer fortgeschrittenen Erkrankung.
Die radioaktiven Strahlen werden abgeschossen und dringen in die Zelle ein. Ein Teil von ihnen erreicht die DNS, die durch den Beschuss beschädigt wird. Das bedeutet zwar nicht den Tod der Zelle - es wird aber ein Programmfehler erzeugt, den sich die DNS "merkt". Der Fehler wirkt vor allem aus, wenn sich die Krebszelle erneut teilt. Sie gibt den Fehler an beide entstehenden Zellen weiter.
Da Strahlenbehandlungen mehrmals angewendet werden, geschieht das gleiche bei der darauffolgenden Behandlung wieder. Die Krebszellen können sich zwar meist noch einige Male teilen, bei einer der folgenden Zellteilungen sterben sie aber schließlich, weil sich zuviele Fehler angesammelt haben.Grundsätzlich machen radioaktive Strahlen keinen Unterschied zwischen gesunden Zellen und Krebszellen, letztere sind aber durch die oft extrem hohe Wachstumsgeschwindigkeit wesentlich empfindlicher als das überwiegend langsam wachsende gesunde Gewebe. Gesunde Zellen haben zusätzlich einen besseren Reparaturmechanismus als Krebszellen und können so die Programmfehler besser ausgleichen.
Auch bei der Strahlentherpie kann es zu einigen Nebenwirkungen kommen, die aber abhängig sind vom Grad der Bestrahlung, dem Ort und von meinem Allgemeinzustand:
Bei manchen Menschen treten keine oder fast keine Nebenwirkungen auf, andere wiederum reagieren stark auf die Behandlung. Einige Nebenwirkungen wären Müdigkeit, Appetitlosigkeit, örtlicher Haarausfall, Übelkeit/Erbrechen, Entzündungen im Halsbereich und Hautveränderungen. Wie ich das Ganze vertragen werde bleibt abzuwarten.
Bei mir gehts jetzt folgendermaßen weiter: Morgen habe ich meinen ersten Termin beim Radioonkologen, also Strahlentherapeuten in der Paracelsus-Klinik in Ruit. Da findet erst mal ein Vorgespräch statt und es werden einige Befunde besprochen (CT-Bilder, Abschlußbericht vom Onkologen, etc.) hinterher wird bestimmt wie stark bestrahlt wird, also mit wieviel Gray. Diese Maximalzahl an Gray wird dann in Einzeldosen auf mehrere Wochen verteilt. In der Regel werden 4-6 Wochen bestrahlt á 5 Tage die Woche. Das Wochenende bleibt frei, damit sich die gesunden Zellen wieder erholen können. Trotzdem muss das Ganze unter der Woche ohne Unterbrechung stattfinden, da sonst der Wachstumszyklus der Krebszellen nicht genügend gestört werden kann.
Nach der Bestimmung der max. Gray Zahl muss exakt bestimmt werden wo betsrahlt werden muss.(über CT Bilder) Hinterher wird eine Probebestrahlung gemacht und schließlich ein neuer Termin festgelegt wann die eigentliche Bestrahlung losgehen wird. Das werde ich dann wohl morgen alles berichten können.
Ich hoffe Euch mit einigen Erklärungen nicht allzu sehr zu langweilen, aber ich weiß, dass es einige von Euch interessiert, deshalb die Ausführlichkeit. Ansonsten gehts mir eigentlich jut. Habe wieder mit dem Sport angefangen und merke wie sehr mir der Ausgleich gefehlt hat. Bin jetzt einfach froh, dass es endlich los geht und, dass es - sollte es zu keinerlei Komplikationen kommen - möglich sein kann, daß ich Mitte April wieder studiere. Trotzdem möchte ich nichts überstürzen und "step by step" die Dinge angehen.
Bis daro wünsch ich Euch ne angenehme Restwoche - laßt Euch nicht allzu sehr stressen - es gibt schließlich wichtigere Dinge im Leben ;-)
Ich laß die Tage von mir hören !!!
take care, Felix

3,5 Wochen nach der Diagnose

Sorry Leute, dass Ihr solange auf den nächsten Post warten mußtet, aber in den letzten Tagen ist wirklich nicht so viel erwähnenswertes passiert. Habe seit meinem letzten Eintrag einige wichtige organisatorische Dinge erledigen können. U.a. habe ich mir einiges Info-Material über meinen Krebs von der deutschen Krebshilfe schicken lassen. Wirklich sehr gute Infos zu Thema, mit einigen Anregungen für einen guten Umgang mit der Krankheit. Kann man sich alles kostenfrei übers Internet schicken lassen, is echt ne gute Sache. So nach und nach bekommt man also ein Bild von der Krankheit und man erkennt, was eigentlich alles dahinter steckt, was es bedeutet schwer krank zu sein. Dadurch, dass ich körperlich in einem guten Zustand bin, ist mir das schon ein wenig schwer gefallen, das so zu akzeptieren. Immerhin wäre die Diagnose Lymphdrüsenkrebs, so krass es klingt, vor 30 Jahren noch ein Todesurteil für mich gewesen.
Jetzt möchte ich Euch noch kurz von meinen letzten drei Tagen erzählen:
Wie manche von Euch vielleicht wissen, ist eine mögliche der Nebenwirkungen einer Chemotherapie die Sterilität, also Unfruchtbarkeit. Bei jedem männlichen Patient kann es vorkommen, dass durch die Chemo nicht nur kranke Zellen, sondern auch gesunde Zellen mit geringer Widerstandsfähigkeit zerstört werden (unter anderem auch Haarwurzelzellen, deshalb der mögliche Haarausfall). Samenzellen gehören auch in diese Kategorie. Deshalb raten einem die meissten Onkologen dazu, sich über einen möglichen Kinderwunsch Gedanken zu machen. Obwohl für beinahe alle männlichen Patienten die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist, dauerhaft unfruchtbar zu bleiben (wenn man nicht schon unfruchtbar ist), kommt es doch in einigen Fällen vor. Außerdem liegt die durchschnittliche Regenerationszeit von Samenzellen im Bereich zwischen 5 und 10 Jahren, je nach Intensität der Therapie und wer möchte schon wie in meinem Fall erst mit 35 Vater werden? So wie ich Euch kenne – mit Sicherheit einige ;-)
Um verhindern zu können, dass man niemals Vater wird, gibt es die Möglichkeit des Eingefrierens von Samenzellen. Genau das habe ich die letzten 3 Tage gemacht. Also ab in die Hautklinik der Uni Tübingen, dann ans zuständige Labor weitervermittelt worden und von dort aus gings dann ab in die berühmt, berüchtigte Kabine: Ihr könnt euch nicht vorstellen wie die aussah: Ich schätze ihre Größe mal so auf knapp 3 mal 3 Meter, gerade genug Platz für eine Liege und einen Stuhl, ein Fenster mit runtergelassenem Rollladen und einem grellen Neonlicht, das nach ca. 4 Minuten angefangen hat zu flackern. Nicht gerade die romantischste Stimmung, um sich auf seinen besten Freund zu konzentrieren. Oh Mann, das erste Mal hats schon ein bisschen gedauert, v.a. ist mir anfangs noch die Medizinisch-Technische- Assistentin aus dem Labor im Kopf herumgeschwirrt, die ungefähr 60 war und aussah wie die Hexe aus Hänsel und Gretel. Und verdammt – habt Ihr schon mal probiert, im richtigen Moment in ein Röhrchen zu treffen, das ungefähr einen Umfang von 4 cm hat ????!! Nich so einfach meine Lieben, ich sags Euch ;-) Nach 15 Min. war ich dann endlich fertig und hab mich schnell unauffällig verzogen.
Naja, auf jeden Fall musste ich innerhalb von 3 Tagen 3 Proben abgeben, eine davon wurde auf meine Spermienanzahl und deren Beweglichkeit untersucht, also ob ich überhaupt zeugungsfähig bin. Mein Ergebnis: Tadaaaaaaaaaaaaaaaaaaa: 35 Millionen Spermien, die wohl nur so im Okular des Mikroskops umhergeschossen sind, auf der Suche nach einer zu begattenden Eizelle. Kein Scherz – die hätten eine super Beweglichkeit gehabt. Na, da sind wir aber froh. Gell, Schatz ;-) ???
Bei den beiden anderen Abgaben verlief es dann schon besser, nur dass ich leider erst am Ende meines zweiten „Aktes“ die Pornozeitschriften unter der Liege bemerkt habe, die mich bei meinem Geschäft hätten unterstützen sollen – VERDAMMT – ;-)
Heute früh dann noch die letzte Probe abgegeben und jetzt gehen sie in ein Labor in Koblenz, bei denen ich einen Vertrag zur Stickstofflagerung unterschrieben habe, der mich im Jahr ca. 350 Euros kosten wird. Trotzdem denke ich war es der Aufwand wert.
Ja – und heute Mittag ging es dann schließlich um alles:
Sonographie und Abschlussgespräch vor der Therapie. Der Schall verlief überaus positiv: laut meinem Onkologen ist wirklich nur der rechte Halsbereich betroffen, dafür dieser ziemlich heftig. Mit einer Spezialmethode konnte er die Durchblutung dieses Bereichs darstellen, was an sich ein gutes Bild der Aktivität der Immunabwehr widerspiegelt. Waren wirklich beeindruckende Aufnahmen. Herausgekommen ist schließlich, dass ich am ersten, also niedrigsten Stadium erkrankt bin. Obwohl ich noch einiges Glück hatte, da der Arzt mir erzählt hatte, dass der vorläufige Befund der Knochenmarkergebnisse positiv war. Das hätte 4. Stadium bedeutet. Zum Glück ging auch dieser Befund in ein Speziallabor, wohl auch nach Ulm, das diese Diagnose zurückzog und versichert hat, dass das Knochenmark nicht befallen ist. Ihr seht wie wichtige eine zweite Meinung in solchen Fällen ist.
Auf die Therapie bezogen heißt das, dass ich wohl, wenn alles mit den Krankenkassen gut läuft, wie erwartet eine abgeschwächte Chemo – in Verbindung mit der Antikörpertherapie bekomme und zum Schluß – um wirklich sicher zu gehen, dass keine bösartigen Zellen mehr vorhanden sind – eine Nachbestrahlung.
Das sind auf jeden Fall die Empfehlungen meines Onkologen. Diese Ergebnisse und die meines gesamten „stagings“ gehen jetzt noch an das Referenzzentrum in Köln, die dann in Absprache mit Spezialisten, die u.a. an Studien zum Thema Hodgkin mitgearbeitet haben, eine endgültige Therapieentscheidung fällen werden. Wie das ganze ausgegangen ist, werde ich nächste Woche erfahren, damit man, wenn’s gut läuft übernächste Woche mit der Therapie beginnen kann.
Wie Ihr seht, kann ich wirklich froh sein, dass man diese Krankheit so früh erkannt hat. Deshalb möchte ich Euch abschließend auf den Weg geben, dass falls Ihr irgendwann mal an etwas ungewöhnlichem erkrankt seid Ihr Euch auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen solltet und Euch nicht so schnell abwimmeln lasst.
Wie wichtig das sein kann, seht Ihr in meinem Fall.
Ansonsten wünsche ich Euch allen ein erholsames Wo-ende und ne gute Zeit –
Werde mich dann nächste Woche wieder melden sobald es was Neues gibt.
Fühlt Euch dickst umarmt,
Euer Felix

2,5 Wochen nach der Diagnose

Hey Ihr,
mittlerweile hat sich so einiges getan. Zumindest was das „stageing“ anbelangt. Ich bin fürs Erste mit meinen Arztbesuchen durch und habe wie schon erwähnt bislang durchweg positive Ergebnisse. Jetzt fehlen nur noch die vom Knochenmark und der Sonographie also vom Ultraschall (bekomme ich am 13.02. im Abschlussgespräch)
Meine Lunge ist auch völlig in Ordnung und somit wäre ich für die Therapie gewappnet. Bin schon gespannt, was da so auf mich zukommt. Habe schon so einiges zu hören bekommen in den Wartezimmern. Ist echt krass wie manche Leute einfach so drauf los erzählen, wie schlecht es ihnen durch die Chemo geht und wie schlimm das Leben doch eigentlich ist. Kann da nur mit dem Kopf schütteln. Klar gibt es etliche Nebenwirkungen wie Haarausfall, Übelkeit, Durchfall, etc. , die einen v.a. psychisch belasten, trotzdem kann man es doch auch als einen Prozess der Heilung sehen. Als einen guten Kampf, bei dem man nun mal mit so etwas rechnen sollte. Jeder Körper reagiert anders auf eine solche Belastung. Wir werden sehen wie intensiv das bei mir wird.
Ich möchte heute auch noch die Gelegenheit nutzen, Euch ein wenig mehr über meine genaue Diagnose zu erzählen: Ich bin am so genannten „nodulären lymphozytenprädominanten Hodgkin-Lymphom“ erkrankt.
Lymphozytenprädominant heißt, dass bei mir bestimmte Lymphozyten (CD20), also weiße Blutkörperchen von Krebszellen befallen sind.
Während der 80er-Jahre haben biologische und klinische Studien gezeigt, dass das Hodgkin-Lymphom auf mehrere unterschiedliche Art auftreten kann: unter anderem als noduläres lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom und als klassisches Hodgkin-Lymphom. Die Unterschiede liegen vor allem in klinischen Eigenschaften, ihren Immunphänotypen, ihrer Molekulargenetik, ihrer Beziehung zum Epstein-Barr-Virus und in ihrem natürlichen Verlauf. Laut der WHO Klassifikation erkranken im Durchschnitt 95 % der Patienten am klassischen Hodgkin Lymphom und nur 5% am nodulären lymphozytenprädominanten Hodgkin Lymphom. In der Regel sind dies vor allem Männer im Alter zw. 30 und 50 Jahren. Ihr seht ich lieg also etwas unter dem Durchschnitt, was sich letztendlich auch positiv auf meinen Therapieverlauf auswirken könnte.
Für den weiteren Verlauf ist es jetzt wichtig, dass meine ausstehenden Ergebnisse der Knochmarkuntersuchung (Blut und Gewebeprobe aus dem Knochenmark) und der Sonographie wie erwartet gut ausfallen, damit sich meine Chancen verbessern, eines der niedrigen Stadien (I oder II) diagnostiziert zu bekommen. D.h. also je niedriger das Stadium, desto besser die Heilungschancen und desto geringer muss die Tharpie dosiert werden.
Hier ein kleiner Kurzüberblick über die Stadien:

Stadium I
Der Krebs wird nur im Bereich eines Lymphknotengebietes gefunden oder in nur einem Bereich oder einem Organ außerhalb der Lymphknoten.

Stadium II
Eine der folgenden Angaben trifft zu:
Der Krebs wird in einem oder mehreren Lymphknotenbereichen gefunden, die sich auf der Seite des Zwerchfells befinden.
Der Krebs wird nur in einem Bereich oder Organ und den umgebenden Lymphknoten gefunden.
Weitere Lymphknotenbereiche auf der gleichen Seite des Zwerchfells können auch von Krebs befallen sein.

Stadium III
Der Krebs wird in Lymphknotenbereichen beiderseits des Zwerchfells gefunden. Der Krebs kann sich auf ein Gebiet oder ein Organ nahe des befallenen Lymphknotenbereiches und/oder die Milz ausgebreitet haben.

Stadium IV
Eine der folgenden Angaben muß bei Stadium IV zutreffen:
Der Krebs hat sich auf mehr als einer Stelle auf eine Organ oder Organe außerhalb des Lymphsystems ausgebreitet.Unabhängig davon ob in den diese Organe benachbarten Lymphknoten Krebszellen gefunden werden oder nicht.
Der Krebs hat sich auf nur ein Organ außerhalb des Lymphsystems ausgebreitet, aber auch entfernt liegende Lymphknoten sind befallen.

Wie Ihr seht stehen auch hier meine Chancen ganz gut, da ich mich laut den aktuellen Ergebnissen auf einem guten Weg befinde. Soweit also zum aktuellen Stand.
Ansonsten geht’s mir eigentlich gut. Hänge halt zuhause rum und versuche mir bestmögliche Beschäftigungen zu suchen. Versuche gerade mir mal einige Gedanken für meine Wissenschaftliche Hausarbeit zu machen (Voraussetzung fürs erste Staatsexamen), vielleicht kann ich die Zeit nutzen, um schon einige Literatur zu lesen und ne Gliederung fertig zu machen. Ich hoffe natürlich, dass Eure Prüfungen gut verlaufen sind und es Euch gut geht. Ihr könnt ja mal was von Euch hören lassen. Meinerseits geht’s dann am 13.02. weiter.

Ach ja, hab Euch auch noch ein Bild aus meiner CT Sammlung (über 500 Bilder) rausgesucht, indem ihr die befallenen Lymphknoten als graue, rundliche Objekte im roten Kreis erkennen könnt. Sieht echt abgefahren aus ;-)
Bis dato wünsch ich Euch eine angenehme Restwoche, passt auf Euch auf !!

1,5 Wochen nach der Diagnose

Hey Ihr,
zunächst mal möchte ich Euch herzlich zu meinem Blog begrüßen. Ich denke, daß diese Art von "Berichterstattung" sinnvoll ist, da ich so die Möglichkeit habe, Euch regelmäßig und ohne Stress, über meinen Gesundheitszustand und den Verlauf meiner Therapie zu informieren. Ihr seit alle Teil meines Lebens und ich fühle mich auf irgendeine Weise eng mit Euch verbunden und deshalb möchte ich Euch gerne Teil haben lassen an meinem Schicksal.
Heute ist es also soweit. Mein erster Eintrag seit meiner Diagnose. Ihr fragt Euch sicherlich, wie ich mich damit fühle und ich sage Euch: Ich fühle mich irgendwie ein Stück erleichtert. Ich weiß, dass das irgendwie seltsam klingt, aber seitdem ich 2005 am Pfeifferschen Drüsenfieber erkrankt bin, hatte ich mit meinen geschwollenen Lymphknoten zu leben. Alle viertel Jahr Blutabnahme mit Lymphknotenvermessung, immer hieß es, es ist alles in Ordnung. Keine Veränderung in Größe und Anzahl. Keine Veränderung im Blutbild, im Gegenteil.
Ich musste mit diesem geschwollenen Hals leben, ob ich es wollte oder nicht und irgendwie spürte ich, dass das nicht normal sein kann. Seit über 5 Jahren habe ich aufgehört mit Rauchen. Zugegeben, habe ich es auch nie so richtig vertragen ;-) , trotzdem leide ich seit Jahren an einem chronischen Husten, trotz meiner regelmäßigen Bewegung durch mein Sportstudium. Vor einem viertel Jahr fing es dann mit Schmerzen im Halsbereich an. V.a. nach Alkoholkonsum hatte ich die für den Lymphdrüsenkrebs als typisch bekannten Alkoholschmerz im betroffenden Bereich.
All das waren Gründe für mich an der regelmäßigen Kontrolle dran zu bleiben.
Schließlich wurden neue geschwollene knoten gefunden und ich hatte das Gefühl als ob es mir körperlich schlechter ging. Ich war schlechter belastbar, müde und ausgelaugt, musste mich immer wieder motivieren morgends aus dem Bett zu kommen, trainieren zu gehen, oder nur an Vorlesungen der PH teil zu nehmen. Die zweite Operation kurz vor Weihnachten war unausweichlich und so ließ ich mir am 19.12.2008 im abulanten Operationszentrum in Esslingen meinen zweiten Lymphknoten entfernen. 3 Wochen später bekam ich zunächst eine positive Nachricht: "Glückwunsch Herr Eppinger, sie sind gesund und müssen ihre Lymphknoten nur noch alle Jahre untersuchen lassen." Ich war unendlich froh. - bis ich eine Woche später den Anruf bekam, dass meine zunächst positiven Ergebnisse revidiert werden und ich, laut einer Spezialpathologie aus Ulm nun doch an einer Unterart des Lymhdrüsenkrebses erkrankt bin.

Der Schock saß zuerst tief, trotzdem war ich irgendwie froh, endlich eine Diagnose zu haben. Endlich zu wissen, was wirklich Sache ist. Endlich zu wissen, dass all die Schmerzen, die ich einfach nicht einordnen konnte, endlich einen Ursprung hatten. Irgendwie schloss sich für mich der Kreis. Das ist glaube ich auch einer der Gründe, warum ich recht positiv mit der ganzen Sache umgehe. Ich denke, dass der positive Umgang mit dieser schwierigen Krankheit nicht nur mir etwas bringt, sondern auch meinem Umfeld, meiner Familie und meinen engsten Freunden. Stellt Euch vor ich würde gleich in eine Hysterie verfallen (danke Dustin :-x) , dann würde sich einiges ändern. "Optimismus verlängert das Leben" das ist einer der Sätze, die ich während meines Studiums gelernt habe und irgendwo steckt da eine Menge Wahrheit dahinter…
Zum Schluss möchte Ich Euch noch kurz auf den neuesten Stand bringen:
Seit meiner Diagnose befinde ich mich im so genannten "stageing": (einer Festigung der Diagnose) d.h. es ich muss etliche Ärzte abklappern, um letztendlich in einem abschleißenden Gespräch mit meinem Onkologen zu erkennen, in welchem Stadium sich der Krebs befindet und wie meine kommende Therapie aussehen wird.

Normalerweise wird Lymphdrüsenkrebs mit einer normalen Chemo- und einer Strahlentherapie behandelt. Da ich an einer Unterform diese Krebses leide, die im Übrigen als sehr gut heilbar gilt, hoffe ich, „nur“ mit einer Antikörpertherapie und einer abgeschwächten Chemotherapie behandelt zu werden.

Mittlerweile hatte ich Termine bei einem Kardiologen, (der mein Herzecho wegen der kommenden Chemo kontrollieren musste, um sicher zu gehen, dass mein Herz die kommende Therapie übersteht) einem Onkologen, (Knochenmarkpunktion, um sicher zu gehen, dass das Knochenmark nicht auch schon von mutierten Zellen befallen ist), und einem Radiologen (der eine Computertomographie von Hals-, Brust- und Bauchbereich gemacht hat um zu klären, dass keine anderen Teile des Körpers von geschwollenen Lymphknoten befallen sind.)

Alle Ergebnisse sind positiv für mich ausgefallen, d.h. es ist bislang wirklich nur mein rechter Halsbereich von kranken Zellen befallen. Es gibt weder vergrößerte Lymphknoten in der Lunge, noch eine Vergrößerung der Milz oder der Leber, was in meinem Krankheitsfall typisch wäre. Kommenden Freitag kommt noch eine Spezialuntersuchung der Lunge und am 13.02. noch eine Ultraschalluntersuchung des Halses. Die Ergebnisse gehen dann ins Referenzzentrum für Lymphome nach Köln, wo dann über eine sinnvolle Therapie für mich diskutiert wird. Ihr seht, es ist einiges los, aber alles im positiven Bereich.

Sobald es Neuigkeiten gibt, werde ich Euch darüber informieren. Soweit bis hierher.

Ich hoffe Euch ein wenig aufgeklärt zu haben und wünsche ein paar gute Tage. V.a. an meine Jungs von der PH – viel Glück und Erfolg für Eure Prüfungen, Ihr kriegt das auf jeden Fall hin. Auch den anderen natürlich alles Gute. Passt alle auf Euch auf und ich freu mich über jeden Kommentar von Euch.
Big hug,
Felix